系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者中約11%～94%有光敏感性，即患者在紫外線或某些食物的作用下，會出現(xiàn)皮疹甚至全身系統(tǒng)疾病的爆發(fā)。炎炎夏日總是伴隨著無處不在的日光照射，對于系統(tǒng)性紅斑狼瘡病友來說是一個令人頭疼的季節(jié)，如何做好正確的個人防護和管理對病情的穩(wěn)定控制十分重要。

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什么是系統(tǒng)性紅斑狼瘡?

系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種可以侵犯全身多系統(tǒng)的彌漫性結締組織病，簡單來說，就是患者體內產生了大量自身抗體，使免疫系統(tǒng)攻擊自身的組織，引起全身多臟器和組織受損。它是一種自身免疫性疾病，全球每年新發(fā)系統(tǒng)性紅斑狼瘡病例至少10萬人，多見于20-40歲的育齡期女性。正確認識疾病，在醫(yī)生的指導下科學治療，規(guī)范管理，大多數(shù)的患者都可以做到與“狼”共舞，化“蝶”為友，盡情享受自己的人生。

系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者夏季如何保持病情穩(wěn)定?

1、防曬

夏季紫外線強度大，對紫外線的防護就顯得尤為重要。盡量避免在陽光下長時間的暴露，尤其上午10點到下午3點左右，這段時間光照較為強烈，應盡可能減少外出。需要外出時盡量減少皮膚的暴露面積，可打遮陽傘，戴遮陽帽，穿長袖襯衫和長褲等;同時使用有效的防曬霜。當然日光浴肯定是要禁止的。

2、不吃有增強光敏感作用的食物

光過敏的特性，導致狼瘡患者如果吃了具有增強光敏感作用的食物，如無花果、油菜、黃泥螺、香菜、香菇、芹菜等，可能會誘發(fā)皮疹甚至全身性反應。適當食用一些抗光敏感的食物，如富含維C的水果如番石榴、奇異果、草莓等。此外，富含維E的堅果類食品，也有增加抗氧化和清除傷害皮膚的自由基的功能。

3、注意補充維生素D

糖皮質激素是對抗紅斑狼瘡的有力武器，但同時它也會導致患者的骨密度和骨量下降、骨折風險增高，進而影響狼瘡患者的行動能力，導致患者戶外活動減少、陽光照射不足，人體合成維生素D減少。低維生素D水平與狼瘡患者器官總體損傷和終末期腎病風險增加相關。補充維生素D有助于預防狼瘡的嚴重并發(fā)癥，預防血栓和心血管疾病。不能去戶外曬太陽，可以通過補充維生素D，注意多食用維生素D含量高的牛奶、雞蛋、動物肝臟、魚肝油、深海魚類等。

4、正確吹空調

系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種多系統(tǒng)損害的全身性疾病，而關節(jié)損害就是最普遍癥狀之一。關節(jié)炎最不喜歡“吹冷氣”，因為低溫環(huán)境會讓血液循環(huán)慢下來，使關節(jié)附近的肌肉僵硬。血液流速減緩后，關節(jié)的代謝產物和炎癥因子容易郁結在關節(jié)周圍，進而加重關節(jié)損傷。首先溫度上，最適宜人體的空調溫度是24°C~27°C，夜間空調不應低于24°C。其次，吹空調要注意避免空調出風口直接對準人體吹，出汗后、洗澡后、洗頭后也不要立即吹空調。最后，狼瘡患者在空調房內也要注意做好保暖，尤其是頸肩部、膝蓋和腹部。

5、及時就診

很多狼瘡患者的健康意識都很強，身體有不適也會及時去醫(yī)院檢查。不過，紅斑狼瘡的治療太過漫長，這期間不少患者有身體不適去了幾次醫(yī)院都沒發(fā)現(xiàn)問題，于是就不愿再去了，這很容易讓復發(fā)鉆了空子。對于偶爾出現(xiàn)的身體不適，比如短時間內癥狀就消失了，可以不要太慌張;如果不適頻繁發(fā)生，包括突然長時間的發(fā)燒、身上出現(xiàn)紅斑、脫發(fā)、關節(jié)腫痛、心慌氣短等情況，尤其是病情有逐漸加重的趨勢，建議及時看專科醫(yī)生。

6、定期隨訪

紅斑狼瘡是慢性病，需要定期及時隨訪。隨訪時，醫(yī)生通過有無臨床癥狀、實驗室指標穩(wěn)定情況、臨床的評分(SLEDAI-2000評分、BILAG-2004評分或臟器受累評估、PGA評分)，來判斷疾病處于活動期還是穩(wěn)定期。如果少了隨訪這一步，醫(yī)生就無法準確了解患者疾病控制情況和藥物副作用，從而不能及時調整藥物劑量或方案，患者器官損傷的風險或不良反應也會增加。無論活動期還是穩(wěn)定期，狼瘡患者都應遵醫(yī)囑定期隨訪。一般情況下，活動期隨訪時間為每月1次，穩(wěn)定期為每3～6月1次，同時建議進行年度評估了解病情。

7、切忌自行調整用藥劑量

紅斑狼瘡需要長期服藥治療。服藥期間，醫(yī)生總會千叮萬囑患者要遵從醫(yī)囑用藥，但總被一些患者當成耳旁風——自我感覺病情“好轉”就減藥、停藥;自我感覺病情“加重”就增加藥物劑量。遵醫(yī)囑規(guī)范用藥治療，切不可自行增、減和停用藥物。即使是病情發(fā)生明顯的變化，也建議先到風濕免疫科門診，由醫(yī)生評估病情后，方可調整用藥。服藥過程中若有不適，建議及時反饋給專科醫(yī)生。

除了以上所述外，平常盡可能做到勞逸結合，保證睡眠，保持樂觀心態(tài)，積極向上，規(guī)律生活，參加力所能及的體育鍛煉。同時還要注意其他誘發(fā)因素，如不要染發(fā)，少用化妝品，忌服避孕藥，不要接觸殺蟲劑和接種活疫苗。注意飲食衛(wèi)生，避免腸道感染。保持房間通風等。

專家：首都醫(yī)科大學附屬北京友誼醫(yī)院風濕內科 白明欣 劉燕鷹

文字整理：光明網記者 李然